与“渐冻人”、“瓷娃娃”等日益进入人们视野的罕见病相比，多发性硬化症这种“常见”的罕见病却一直不为人们所熟悉，但当它真实降临在你的生活中时，你所面临的将会是无休止的检查和治疗，你会逐渐丧失对于四肢的掌控能力或者视线逐渐模糊，直至失去最后一线光明，而每当以为已经痊愈的时候，它很可能再次复发，击垮你最后一道心理防线 。这种疾病就是多发性硬化 。5月25日是今年的世界多发性硬化日 。
多发性硬化：青壮年多发 女性多发
著名电影《电影她比烟花寂寞》中女主角的原型，英籍天才大提琴家杰奎琳杜普雷（1945－1987）于1973年被被确诊罹患不治之症，遂作别舞台，缠绵病榻十余载，终卒于盛年 。
“杰奎琳杜普雷所患的病症就是多发性硬化，在她的年代，尚无药物可以医治 。现在这种病是可以控制的，不过仍然尚无法治愈 。”贵州医科大学附属医院神经内科一病房副主任徐竹告诉采访人员，多发性硬化是一种慢性疾病，主要损害脊髓、大脑，以及视神经 。这种病致残率非常高，而且多发于青中年人群，一旦家里有人得这个病，那么整个家庭都会遭到严重的影响 。
“硬化”的意思是结疤，“百思特网多发”是指神经系统的多个部位受到累及，会因神经损伤百思特网导致疤痕形成 。根据损害发生的位置不同，多发性硬化的症状可能包括肌肉控制或平衡感下降、视觉障碍或言语问题 。多发性硬化症的症状特征容易与其他疾病相混淆，而许多患者初期诊断会选择在基层医院，因此大约有一半的患者被误诊或诊断不明 。
除了多发性硬化外，它还有一个“兄弟病症”——视神经脊髓炎，它们同属于中枢神经系统炎性脱髓鞘疾病 。其高发年龄段均为10~50岁，其中20~40岁为高发年龄段，女性多发，多发性硬化男女患病比为1：2~3，视神经脊髓炎男女患病率为1:9~12 。
截止2013年，全球确诊多发性硬化病人100余万人，其中我国达3万余人 。且随着诊断技术的不断提高，确诊人数还在不断增加 。
【断面硬化是什么意思 硬化是什么】15岁少年因此病轻生
徐竹告诉采访人员，贵医附院每年会接诊此类病患者50到100人 。他们遇到过的年纪最小的患者仅有7岁 。
这个7岁的女孩一开始只是视力下降和眼睛痛 。送到医院经过多方筛查，被确诊患有多发性硬化 。因为家庭条件还不错，这个女孩得到了全力救治，目前没有明显的复发 。
但另一位46岁的男性患者却没有这么幸运了 。“2012年，我们接诊了一位40出头的男士，直到现在他还在住院部接受治疗 。”徐竹告诉采访人员，4年多以来，这位男士从发病最初的走路不稳发展到逐渐瘫痪，而曾经陪伴在旁的妻子也与他离婚，如今他只有孤身一人 。
“由于经济条件不好，他当时没有选择使用治疗效果较好的干扰素，而是选择较为便宜的激素类药物，后来因为激素原因，导致他患上糖尿病，现在只好给他停止使用激素，转而用硫唑嘌呤，但是这又会对其肝功能造成伤害……”徐竹表示此类疾病目前尚缺乏有效治愈手段，只能控制到没有明显复发的状态 。
“还有人因为接受不了现实，而选择轻生 。”徐竹回忆道，一位成绩优异的15岁少年也被确诊为多发性硬化，因为药物在他身上的效果不好，他的病反复发作，随着行动越来越不便，这位少年多次偷偷的自残和自杀 。“那个男孩子可能已经不在了吧，因为他的妈妈再也没有来咨询过我了 。”徐竹惋惜地说到 。
呼吁纳入医保特殊病种
徐竹介绍，此前国内最有效的治疗药物就是干扰素，但干扰素的价格比较昂贵，一支的价格为880元，每周需要注射3次 。一年下来，光是使用干扰素的费用就接近18万 。
推荐阅读
- 血晕症是什么病 病血是什么病
- 车轴的轴的意思是 轴是什么意思
- 股市头仓是什么意思 仓是什么意思
- AD软件是什么 ad是什么
- 品牌股份是什么意思 股份是什么
- 京剧四种艺术手法 京剧是什么
- 车夂怎么读 车是什么字
- 金牛女有多恶心 射手是什么
- 魅是什么意思 魅族是什么