“但还有一个消息是，干扰素将退出中国，那么这类患者的治病之路将走得更加艰难 。”徐竹告诉采访人员，此类疾病目前尚缺乏有效治愈手段，我国治疗措施有限，可以在急性期给予糖皮质类固醇激素抗炎治疗，而对疾病后期修饰治疗、预防复发措施则十分欠缺 。大多数患者在接受治疗之后又会反复发作次数频繁，使得致残率增加 。
据了解，多发性硬化和视神经脊髓炎及其谱系疾病，急性发作期的平均治疗费用在6万元左右，如合并严重并发症（如：累及呼吸肌，需呼吸机辅助呼吸），则治疗费用将显著增加；此类疾病免疫修饰治疗在3万元/年至15万元/年不等 。
“这对于大多数家庭都是沉重的负担”徐竹告诉采访人员，因为多发性硬化以及视神经脊髓炎这类中枢神经系统炎性脱髓鞘疾病并非常见病，因此在全国范围内，医保都无法报销，而且这种病也不在商业医保报销之列 。
“5月25号是今年的世界多发性硬化日，我们作为医务工作者，希望让更多人了解和重视这种疾病 。”徐竹告诉采访人员，贵州省神经病学分会拟百思特网申请将多发性硬化及视神经脊髓炎及其谱系疾病纳入医保特殊病种管理，希望能为减轻患者家庭及社会负担 。
（采访人员 赵禾稼 编辑 申凌）
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