摄影托本埃斯克洛德
撰文王一方北京大学医学部教授
照护
阿瑟克莱曼对于中国医学人文与社会学界来说是一个十分熟悉的名字缘由很多
一是他的学术触角广涉及医学社会学人类学精神医学医学心理学心身医学叙事医学诸多新领域且学术成就大成果多有口皆碑他身跨两院在哈佛医学院创立了社会医学系在文理学院开辟了医学人类学学科
二是他的著述中译本多尤其是其代表作有些书卷还走出象牙塔成为畅销书如道德的重量疾痛的故事
三是他来华次数多最早可以追溯到1969年的台岛研修与1980年的大陆访学随后的日子里数十次来华讲学兼做田野调查75岁之前几乎每年都有旅华行程
四是他的中国学生多而显赫北大清华复旦中山等名校悉数就位且现今都已成为学术翘楚不时为师门添光增色
阿瑟克莱曼与中国缘分不浅他有一个不俗的中国名字凯博文意蕴是博闻强记继而博大精深夫人琼安德烈娅婚后改为琼克莱曼她的中文名便随其夫名的意象延展而来叫凯博艺亦文亦艺珠联璧合
其实要论中文造诣与中国文化的修养夫人凯博艺还在先生凯博文之上她不仅能娴熟地用中文交谈更难得的是能用中国式的外圆内方处世哲学调适复杂的人际关系在与一众中国学生的交往中扮演好慈母角色弥合凯博文先生这一严父形象与中国徒儿的文化性格分歧
1939年出生的凯博艺比凯博文大两岁论身世他们两人之间有落差一位是具有欧陆气质的优雅淑女一个是散发着纽约布鲁克林野性的犹太浑小子
加州大学校园里一场法国电影让他们有了短暂的邂逅长相酷似影星奥黛丽赫本的凯博艺以一袭朦胧的侧影撩起了凯博文的倾慕之心双方都不失时机地抓住了命运轨迹中这个稍纵即逝的珍贵交集感情迅速升温毫无悬念地结为同心并由此开启了50年的互帮互助互补互嵌的琴瑟爱旅
说来也巧1979年凯博艺40岁她拉着凯博文去台北一家古寺里去拜会了一位著名的命理先生十分虔诚地从签筒里抽了一个竹签未经解读仅从算命先生惊恐不语的表情中意识到前程的不测当时他们夫妇并未在意中国式命运多舛的暗示直至十五年后生命出现了重大的发卡弯夫妻之间的即时恩爱互惠变成了年代更迭式的反哺互惠
50岁之前克莱曼夫妇在学业上职场上奋力打拼渡过了艰辛的激流期凯博文从西雅图的华盛顿大学的职场第一步辗转到长沙的湖南医学院
湘雅访学
再回到哈佛大学担任终身教授事业线节节攀升身体却屡屡亮起红灯鼻窦炎哮喘高血压痛风痢疾几乎击垮他是凯博艺的悉心照顾才让他脱离病境渐次康复以至于凯博文逢人便讲是她拯救了我凯博文深深地感激自己的妻子
期待着有一天能回报她深沉的爱和无微不至的呵护
上帝之手把未及60岁的凯博艺早早推入了阿尔茨海默症的深渊照护的职责自然而然地落到了丈夫凯博文身上这不只是飞去来兮的飞碟效应而且是他学术研究与成果的实践家庭照护模式的倡导与创新正是凯博文研究的医学社会学的一个重要主题
不同于医院医疗的官僚型和技术化在所有的照护中家庭照护总是最亲密的充满了在场的感觉家庭成员之间享有相似的价值观因此更容易获得共情稀释对冲怨愤疲惫对招呼关系的腐蚀还有贯彻整体医学
身心社灵
理念的全人照护谱系在躯体照顾之外还需努力开启心理抚慰社会关系重建灵性的安宁与安顿他极力倡导的
叙事医学其核心是藉以医患之间的倾诉与倾听走进苦难的世界这是一份独特的内感受与心灵颤抖仅凭各种精密的外测器械都无法抵达正所谓苦难无法显影
照护罹患阿尔茨海默症的妻子十年有余医生兼丈夫双重身份的凯博文亲历了一场马拉松式的耐力测试体力心灵情感意志都是一次淬火这本是一种无法疗愈的疾病躯体与心灵分飞病情逐渐恶化最初是视力模糊认知错乱后来是完全失明失能失智失忆失意失落甚至出现周期性的幻觉与妄想
曾经的知性优雅温柔体贴变成横蛮无理暴孽无常作为丈夫此时需要的不是危机模式的单一项目诊疗而是长期的全人照护通过这一人生的历练他更加深切地理解了照护的内涵意味着掌握管理处置照看保护关爱悉心担心焦虑时时都在考验着照护者逆境中的心理弹性需要艰辛忠诚勇气社会援手来支撑具有极强的道德力量在他看来唯有共情的氤氲家庭照护才会成为一种无比丰饶充满人性的情缘交互体验足以缓解体力与情感的急速耗竭
频繁就诊中无力无奈甚至无能无语的连串挫败感依然击垮了这位医学大师的残存的一丝丝技术乐观让他更真切地品味到医学的真谛那就是抚慰与帮助陪伴与见证倾听与理解接纳与宽容就是内心的律令别走开就待在那里天塌下来也要撑着这就是你要做的
照护的至暗时刻就是这样度过的没有理由的理由根植着经年累月的深爱与亲情无论患者是躁动谵妄举止荒诞还是恩将仇报大打出手作为家人都会默默忍受哪怕有一线曙光也要去尽力去沐浴即使是发作间隙中的短暂的缓解温宁这对患难夫妇都会倍加珍惜
此时此刻凯博文却发现医护的修为却存在着巨大的落差低技术群落的护士家庭医生大多具备同理心能与家人共情共感倾力相助而占据学科前沿的专科医生则常常囿于外在化的技术功利考量与官僚化的行为习惯难以进入感同身受的境遇甚至还私下抱怨不可理喻表露出无能为力爱莫能助无意间流露出冷漠与隐忍寄予希望的神经科专家对于患者照护几乎毫无帮助
凯博文认为这种同行不同温专家无专长的原因不是某一个医疗关节某一个医疗个体的道德行为短板而是现代医学结构性的底板破损他把矛头直指医院医学斥责这是一种极其狭隘的官僚化医疗服务一味地追求外在化客观化机器主导忽视内在化主体化急功近利照护品质低下不仅缺少人文关怀更缺乏灵魂的照护医者只把患者之患看成一组暂无定论的检查数据而不是需要支持和抚慰的弱者
大诊小治有诊无治屡屡发生患者与家属等待的时间在翻倍沮丧的程度也在翻倍其中纠缠着四个悖论
其一医学的初心在不断蒙尘医学在传统意义上总是把照护置于中心地位它是患者中心论的体现但医院医疗的发展历程恰恰在背弃这颗初心照护在医疗中的地位在不断地边缘化不断被高技术的考核体系所遗忘
其二在诊疗决策中占据中心地位的医生们比相对边缘的护士社工们更加轻慢照护的价值也更少照护的付出甚至不屑一顾但家庭医学
全科医学
的医生比医院医学
专科医学
的医生做得更好新兴的多学科协同会诊机制
【克莱曼夫妇晚年的灵魂照护 算卦算的次数多好不好】MDT圆桌
虽有所补救效果却十分有限
其三照护胜任力包括陪伴见证抚慰安顿等一系列临床素养的培育在医护教育中没有得到足够的重视医学生护生缺少床边照护的体验志愿者的历练基础知识临床技能的教练与考核都没有把照护作为基本功构成医学教育的最大盲点
其四社会医改的方向与学科的进阶似乎都不把临床照护水准作为改进与提升的目标仿佛它早已不是问题与那些高大上的诸如征服疾病创新药品延缓衰老的宏大目标来说提升现代医疗所能提供的照护水准却是最基本的最普惠的职业追求
为此克莱曼先生倾其全力四处发声吁请全行业全社会正视这些悖论还照护作为临床医学核心的本来面目与价值
经历了十年有余的悉心照护2011年的春天凯博艺最后静静地离去长眠在离家只有两个街区的墓园里没有遗憾只有不舍克莱曼夫妇的灵魂依旧相依相伴如今凯博文的照护行为依旧只是不再是床前的侍奉而改为了墓园清扫的神圣行为在他看来这是对不曾远去的逝者灵魂的抚慰与敬重
克莱曼夫妇的故事讲完了但是笔者的思绪依然沉浸其中久久无法跳脱出来寻思着克莱曼夫妇晚年这段灵魂照护的经历给我们的启示有哪些
盘恒再三有这么几点感念
其一即使是三高人群
高知高管高干
社会地位优越财务相对自由也并不能抵御缓解所有的老龄困局金钱并不是万能的有些照护的元素金钱买不来如长期照护中的持续共情共生
其二人除了生物性之外还有太多的社会性心理意向性照护关系的建构比照护行为的强化更重要
其三衰老与疾病的困境是多元的也是复合的需要社会与医疗的多元支持系统
MDT
但多元支持系统的协同统筹起来却十分困难犹如四手联弹的钢琴演奏一旦失措或失灵很难彰显功效甚至出现负效应
其四在当下的安宁疗护服务体系中医院医疗
专科医疗
擅长于躯体急性危机的处理而弱于渐进型复合型的慢病困境的照护家庭医疗
全科医疗
则擅长于安宁疗护的照护服务尤其是进入姑息阶段人文抚慰优于技术干预悉心照护优于全力救疗护士社工灵性抚慰师的价值高于医生
其五照护文化比照护技
能更重要技术时代消费社会的讥老文化无用
厌老文化
废物
惧
拒
死文化亟待改进
照护
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