4月2日肺动脉高压患者吴梦的朋友圈更新了这条内容是一条讣告是她的家属发的讣告说吴梦于2019年4月1日去世
其实从2019年1月开始我经常会去翻翻她的朋友圈我很少这么做也不知为何会这样关心她她的朋友圈多数都是不好的消息又住院状态不好23小时要依靠无创呼吸机
我是去年8月底在无锡人民医院的病房见到她的当时她刚做完心脏修补双肺移植手术成为世界首例产妇肺移植患者这一系列手术的根源是因为她冒险生了一个宝宝这是肺动脉高压患者的禁忌即有可能的后果是产妇和孩子都保不住性命
幸好她的孩子很健康我还见她在朋友圈一次次晒孩子的照片字里行间都是幸福和自我鼓励吴梦却经历了一个个生死关有次甚至是靠医生电击救回来的在我的记忆中这是一个倔强执拗的女人凡事靠自己所有事情又都按照自己想法来她试图掌控自己的命运也赌上了自己
本文原载于三联生活周刊2018年第35期有所删改
这女人是不是疯了
2018年6月42岁的肺动脉高压患者吴梦剖宫产生了一个孩子手术10天后吴梦又进行了心脏修补双肺移植姐姐乔红化名没有多少文化不理解这些术语但她知道妹妹的胸腔全被打开了留下三道细长的疤痕蜿蜒曲折她给吴梦洗澡时都小心翼翼地生怕碰到乔红心疼妹妹她吴梦以前从来不撒娇像个男人她刚经历了生死撒娇可能会让她舒服点
病房里丈夫在陪伴吴梦蔡小川摄
一般来说人体的血液体循环压力是肺循环压力的6倍这样才能使得血液经过心脏流向肺部肺动脉高压的发病机理即是人体肺循环压力异常升高这样心脏为了把血液输送到全身就不得不超负荷地收缩和舒张就像一个人长期做超负荷重体力劳动会影响身体健康一样肺动脉高压会促使心脏不眠不休地强力工作进而引发患者心脏的早衰最终要走到肺移植的一步
怀孕会加速这一过程妊娠合并肺动脉高压患者在剖宫产围手术期死亡率极高达3050怀孕以后孕妇血容量明显增加肺动脉压力会越来越高心脏做功加大最终导致心衰会危及产妇以及体内胎儿的生命无锡市人民医院呼吸与危重症科主任医师吴波告诉本刊采访人员对肺动脉高压患者来说怀孕是绝对禁忌国内外指南一致建议肺动脉高压患者严格避孕一旦怀孕要尽早终止妊娠他说团队曾于去年救治过一个类似的病例但产妇最终死亡
【世界首例肺移植产妇去世 农门喜事王妃又去算卦了在线】无锡市人民医院呼吸与危重症科主任医师吴波右一与同事讨论患者病情蔡小川摄
无锡市人民医院副院长著名胸外科专家陈静瑜为吴梦主持了手术即使被称为中国肺移植第一人整个肺移植手术期间陈静瑜都一口气提在嗓子眼剖宫产前吴梦的肺动脉高压一度达到140mmHg毫米汞柱正常人在30mmHg左右剖宫产后她又面临着心脏和双肺衰竭只有心脏修补和肺移植才能救她的命但世界上还没有为肺动脉高压孕妇做修心换肺手术的先例陈静瑜每年都会做150台左右的肺移植成功率高达80但像吴梦这样的产妇保守估计之后成功率也只有50左右
陈静瑜跟吴梦也是老相识了吴梦曾是医院的跑口采访人员大小活动上会打照面
几年前也是陈静瑜确诊吴梦患有肺动脉高压的当时她刚37岁陈静瑜告诉吴梦从某种程度上来说她是幸运的简单来说吴梦是由先天性心脏病房间隔缺损引发的肺动脉高压但也正是这个缺损的小口使得她的左右心房在面临压力时能够血液互通从而起到血液分流的作用可以一定程度上缓解心脏的压力
肺动脉高压的患者最终要走到肺移植的一步陈静瑜告诉吴梦一般做移植是在心功能在三级或四级的情况下吴梦的心功能在二级左右假如不怀孕依靠药物和内科改善心功能降低肺动脉高压心衰可能会到晚期才出现到时候再做肺移植就可以了
无锡市人民医院副院长陈静瑜右三与同事做手术前讨论蔡小川摄
随后的几年陈静瑜对吴梦的情况并不太清楚他只知道吴梦在医院的内科做治疗还知道她写了一本有关患病经历的书在肺动脉高压患者群有一定的影响吴梦并没有告诉他自己想要生孩子就连怀孕的事情陈静瑜都是听产科医生说的当时陈静瑜的第一反应是这女人是不是疯了
手术成功后陈静瑜在微博上发表博文沉重揪心的世界首例产妇肺移植在文中陈静瑜详细讲述了吴梦的经历一一列举了肺动脉高压病人怀孕的风险在文章中他写道这类世界第一的手术我希望到此为止仅此一例今后永远不再有陈静瑜告诉本刊他的目的是为了警示其他的肺动脉高压患者医学的突破我希望一个病人在不用冒险的情况下进行或者在风险相对低的情况下进行这样才是最理性的陈静瑜说吴梦的情况并不是特例在医院他也会遇到其他的患者表达生育的愿望有时候他劝患者却不听他觉得很无奈肺动脉高压患者想要生孩子还有很多方式可以做到比如代孕
我在出厂时配件就跟别人不一样
乔红知道妹妹吴梦一直想要个孩子吴梦是再婚家庭她之前曾与前夫生有一个孩子离婚后归前夫抚养只有周六日吴梦才能将儿子接回家周一再送回去之前为了生第一个儿子她也是受了很多苦的乔红告诉本刊采访人员大侄子是试管婴儿吴梦做过好几次试管当时总共取了十几颗卵子在被医生告知试管失败后吴梦打电话给姐姐痛哭了一场但后来又发现怀孕了
吴梦是在2016年年底与王海波化名认识的在遇到王海波之前家里人告诉她谈谈恋爱就可以了不要结婚没几个人能接受无法生育的女人起初家里人都反对吴梦和王海波结婚他什么都没有还比妹妹小6岁我们都认为他可能是看上了妹妹的钱但每次提出这样的想法吴梦都会打断家里人我相信我老公相信自己的家
吴梦并不满足于此在她的心里只有拥有孩子家庭才是完整的经历过几次大手术的吴梦瘦弱的身躯包裹在一套玫红色的睡衣里面摇摇晃晃的更显得脸色蜡黄蜡黄的她跟本刊采访人员提到了一个病友的故事她说她有一个女读者在查出肺动脉高压后男朋友表示不会因为生不了孩子而抛弃她两人结了婚但最终还是因为不能生育离了婚她就在电话里跟我哭好可怜
王海波告诉本刊也有认识的病友生产成功的吴梦也想赌上一把即使输了也能提醒病友肺动脉高压患者不要轻易尝试生子吴梦决定的事情任何人都是拦不住的对于这个相识两年的女人王海波是有些唯唯诺诺的他觉得这个女人身上有着太多说不清的东西比如说投资什么都会稳赚不赔凡事都想去搏一把而且她信命遇到大小事都会算上一卦算命的师傅也说吴梦会挺过这一关
乔红告诉本刊采访人员吴梦是在得了病后才开始信命的吴梦并不是她的本名她原名叫乔红菊她觉得土里土气就改成了吴梦吴梦说吴梦是无梦的意思是时刻提醒自己要面对现实不要做白日梦吴梦出生在四川农村家里穷姐弟三个只能让两个人读书姐姐就退学了她是家里唯一一个跳出农门的但大学只上了一个学期家里就拿不出学费了吴梦告诉我她去卖了三次血还在学校摆摊卖袜子最终才勉强完成了学业
乔红虽然比吴梦大3岁却处处会听妹妹的话在她的眼中吴梦一直是努力和好胜的上世纪90年代末期吴梦毕业后去媒体做广告经营工作成了单位的广告大王很快按揭买了两套房子赚了好几倍后来她又搞珠宝收藏也未曾赔过乔红只知道妹妹的日子越过越好她盖房子差钱吴梦什么都不说就把钱给她老人的赡养费她拿不出吴梦就给双份后来妹妹还鼓励她到无锡打工租房孩子上学的钱都是吴梦出的乔红告诉我以前的妹妹就像个男人一样下决心去做的事情谁也拦不住
最初得病后医院给吴梦开了靶向药但药物有很大的副作用吴梦身体反应很强烈她开始眼睛流脓经常鼻塞以至于晚上无法入睡她的身体也迅速肿胀了起来思量再三她就停了药物开始采用中医理疗的方法整个人的状态好转了起来她也有恐惧就在家里工作室车上单位放置了四台吸氧机以防万一她的丈夫王海波与她结婚两年来没看到她使用过几次有一次是跟邻居吵架她气上不来吸了好久王海波告诉本刊当时吴梦脸色发白嘴唇发紫
图视觉中国
也许是身体的良好状态使得她大意了吴梦变得有些自负起来她逐渐觉得自己跟正常人并没有太大的差别她将自己的身体比作一台精密仪器我在出厂时的配件跟别人就不一样那么机器为了正常运转早已用代偿的方式弥补了不足她这样告诉本刊采访人员王海波说一直到吴梦生产前两人都没有觉得会有严重的后果所以在去医院做怀孕检查之前两人还特意写了免责声明表达了生育的愿望并声称后果自负
活下来这么难
无锡市人民医院呼吸与危重症科主任医师吴波第一次见吴梦是在2018年1月那时吴梦刚刚怀孕皮肤白皙脸色红润看起来跟正常人并无两样吴波是被妇产科请去的一同被请去的还有心外科的医生请他们去的目的就是告知吴梦怀孕的风险并说服吴梦做流产手术吴波将面临的风险一一摆给了吴梦如果不流产你的病情会越来越重的吴波告诉她
吴梦说自己想要这个孩子她说自己是为了爱情希望跟老公有一个自己的宝宝她还告诉吴波她曾请算命大师给她算了一卦说她2018年很凶险如果能生个孩子两个人一起挡一挡方可度过一劫吴波觉得难以理解她是个现代女性怎么糊涂到要相信迷信呢我觉得她不够严肃也不相信我们
当时产科医生马锦琪还把王海波叫了过去问你能接受你老婆因为生孩子死掉吗能接受王海波回答得干脆利落我们两个心态都比较好觉得人生无常即使身体再健康再好你也不能预测明天会发生什么
生了孩子大人小孩一起活下来或者生下孩子自己死去王海波告诉本刊采访人员这是他和吴梦两人最初的想法吴梦甚至做了出事的打算她让乔红把房子卖了交上手术的费用剩下的由乔红保管每个孩子每月给3500元的生活费等他们长大再将剩下的钱给他们父母老人也都有相应的安排
图摄图网
入院前吴梦还写了一份医学实验申请交给了无锡市人民医院多次强调如果发生意外与医院医务人员无关在申请中她说无锡人民医院作为无锡最强实力的医疗机构有些专科已经跻身国家课题组但有些医学项目还停留在老水平我想用这个仅有的身躯为无锡医疗事业进步贵院的医学研究作一点儿贡献申请成为无锡市人民医院重度肺动脉高压高龄产妇的医学实验人乔红告诉本刊采访人员吴梦没有想到活下来和死亡之间会经历这么痛苦的过程
随着胎儿在体内的长大吴梦身体的负荷越来越大她先是咳嗽然后开始不停地流鼻血鲜红的鼻血很快浸透了一张张纸巾吴梦拍了照片发在朋友圈上她说所幸我的宝宝检查一切指标正常让我的付出看到了希望她说自己在靠意念支撑着不知是否能等到医院的手术方案
朋友圈发完两天后吴梦就没有办法走路了只能坐在轮椅上丈夫王海波将她推到了医院无锡市人民医院呼吸与危重症科主任医师吴波给她测了血氧饱和度发现吴梦已经处于缺氧状态医院再次组织了全市范围的专家会诊无锡市第二人民医院妇幼医院的相关医生都来了在诊断后他们提出尽快分娩的意见这又被吴梦拒绝了
乔红告诉本刊当时胎儿已经在吴梦体内待了140天有500克重吴梦担心提前分娩胎儿会保不住所以强烈要求等一段时间从那时起吴梦就住进了医院里在吴梦的坚持下医院制订了两套手术方案一套是择期手术方案如果吴梦状态良好就在28周为她做剖宫产如果出现紧急状况就进行紧急手术到了28周后胎儿的存活概率大一些这是从产科的角度考虑我们内科医生则是从产妇生存的角度考虑尽量保障产妇的安全28周是一个平衡点吴波告诉本刊
考虑到吴梦的身体状况在两个方案中医生都提出要使用ECMO体外膜肺氧合它是一套体外的人工心肺系统能够代替衰竭的心脏进行运转维持患者基本的血液循环但ECMO也有风险如果手术结束后心肺功能不能恢复ECMO就取不下来会对神经产生伤害并最终引发生命危险吴梦强烈拒绝了这个提议她依然坚持要么生要么死不想增加其他的痛苦不用这个技术你在我们医院生和在乡镇医院生没有任何区别产科医生马锦琪告诉吴梦吴波也在一旁着急必须要有ECMO来帮你不然连正常的分娩都不可能做到几番争执下来最终只在紧急手术中保留了这一选项
原本吴梦为自己选择的手术期是2018年6月19日她说19号生下的孩子会贵不可言但6月16日在看了吴梦的各项指标后吴波发现吴梦的血氧指标已经降到了80以下已经要吸纯氧了空气中的氧气含量是21吸纯氧意味着她没有再拖延的潜力了吴波告诉本刊采访人员吴梦不同意觉得时辰不好跟医生一直僵持到晚上8点钟医生觉得难以理解这个点还跟我们算时间
剖宫产手术很成功吴梦生了个儿子只有一公斤多一点差不多只有巴掌大小由于是早产儿婴儿的情况并不乐观很快就被新生儿科的医生带走治疗吴梦也被转到了ICU她状况不错还能隔着屏幕给老公打手势告诉他孩子重二斤三两但手术第三天吴梦心脏出现骤停是靠医生用电击抢救回来的在此后的几天里陈静瑜试图给吴梦撤掉ECMO系统但他发现只要稍微拧一下阀门减少做功吴梦的血压就会迅速下降还会出现停跳的状况
只能进行肺移植了陈静瑜向团队征求意见医院立马有人反对吴梦虽然写了免责书但我国孕产妇围手术期的死亡有着严格的考核制度吴梦如果在产后42天内死亡还是要追究医院的责任如果不做手术用ECMO拖到42天之后吴梦的生死和医院无关但如果不做肺移植吴梦就只有死路一条了陈静瑜看着初为人母的吴梦有些于心不忍他走进重症监护室握着吴梦的手问她不做手术存活率是0做了则有50的把握愿意做你就点头这一次吴梦没有反对点了头
手术后的吴梦有着各种各样的并发症肺部感染血栓等等一位医生告诉本刊能用的治疗都用上了剩下的只能看病人自我恢复的过程武器就这么多最好的武器都用完了剩下的就是看敌人能不能被打败了从手术室出来后吴梦昏迷了很久她做了很多梦梦见家没了孩子死了房子也被拍卖了就连老公都离开了自己有时她还会对着姐姐喊火葬场的车来接我了乔红就使劲拍她的脑袋你安心睡吧火葬场下午5点半就下班了要来也是明天
手术后吴梦每天要做5次雾化以抗感染蔡小川摄
清醒的时候吴梦跟乔红讲起过去的日子吴梦喊她姐你知道吗刚工作的时候就着辣椒我一个人能吃三碗米饭吴梦还提到有一次寝室里柜子被撬了没有钱回家就一个人骑了100多公里从学校回了家吴梦拽着她说姐我以前都是为别人活现在我要为自己活了以往乔红从未听过妹妹说这样的话
去年本刊采访人员采访她时吴梦坦言自己有些后悔我没想到活下来这么难想死也这么不容易那时她每天待在病房里认真地服药做气管扩张的训练她的气道狭窄必须要通过辅助手段帮助恢复到正常宽度才能够出院小宝在家等我我必须要快点好起来小宝已经长到了5斤吴梦只见过他三次第三次是小宝出院的时候他很小即使如此吴梦抱起来也有些吃力她看看孩子的鼻子和嘴巴有着她的模样真的是我的宝宝
实习生王雯清徐亦凡对本文亦有帮助
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