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因此，国内罕见病或疑难疾病患者，不妨通过好医友国际远程会诊，了解国际新疗法相关信息，听听国内外权威专家的意见，请他们量身定制治疗方案，给自己吃颗“定心丸” 。
参考资料：
https://www.fda.gov/news-events/press-announcements/fda-approves-new-treatment-pompe-disease
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