终其一生，他想要的越多，真正能得到的就越少 。在我怀上女儿的前几个月，老公从来不在我面前抽烟，我们也从来没有在外面吃过饭，更别说垃圾食品了 。我更想要一个儿子，我丈夫更想要一个女儿，但两个儿子和女儿都是我们的心肝宝贝 。小侄女调皮，不爱做作业，行为习惯不好，没有被姐姐打过 。所以，我和老公一直觉得，我们的孩子优秀与否并不重要，只要他们身体健康，安全快乐地成长就好 。这是我们一直以来的想法 。怀女儿的时候，我很嫉妒，别人都在鬼混，但我总是小心翼翼，生怕因为一时高兴而伤害到女儿，甚至整个孕期都没有和老公合住一个房间 。然而，命运就是这样捉弄人的 。在怀孕的前三个月，人们总是因为未知的原因而变红 。医院已经跑了很多次，检查孩子们都正常 。医生不得不让他们留在医院以防流产 。他们前三个月一直在吃保胎药，怀孕期间反应很严重 。此外，他们一天吃三次难以下咽的药，但还是莫名其妙地红了 。我和婆婆商量过，可能这个孩子和我们没有缘分，他们不坚持，也不去医院 。但在后来的日子里，一切都很顺利，直到我出生 。作为女儿，婆婆和老公笑得合不拢嘴 。看着十月怀胎的宝宝，一切都是值得的 。随着宝宝一天天长大，我总觉得有点落后于同龄孩子的发展 。比如别人的孩子三个月就能翻身，她却只能六个半月翻身 。我一直以为是她比较瘦的原因，去儿童医院的医生也是这么说的，让她在加强营养的后期补补 。但是直到七个多月，我轻微感冒了 。当时我的体温是37.8度 。我的孩子突然抽搐，尖叫，嘴唇发青，脸变黑，失去知觉 。我一直照顾我的孩子 。有空的时候经常看一些带孩子的信息，慌慌张张赶到当地医院 。下午，我每两三个小时就有一次严重的发作 。医生怀疑是脑炎，要求转上级医院，然后送到成都市妇女儿童中心医院 。我女儿抽搐的次数越来越频繁，从每三个小时到每小时，甚至每半个小时一次，镇静剂水银一天24小时服用，但她每天还是抽搐几十次 。我和爸爸陪她做了基因和代谢检测，报告要一个月才能拿到 。孩子精神状态极差，病危通知书接连发了好几次 。第一次为人父母是一种怎样的心情，不用多说 。医生在临床上增加了口服药物诊断癫痫，但癫痫只是一种症状，孩子很可能还有其他脑病 。所有这些都需要等待新陈代谢和基因的报告 。就这样，我在医院呆了半个月 。这半个月，我瘦了12斤 。有几天几夜没睡好，只因为可怜的女儿还在病床上受苦.后面的孩子基本稳定出院了 。半个月后，我等待结果，这是一个罕见的新生儿突变 。我和爸爸都很正常，是孩子突然突变 。受影响的人数甚至有几十万 。所以，有些事情真的是运气 。出院后，我总是遵医嘱，每天按时吃药 。不敢忘记孩子已经稳定了半年，我的心也渐渐释怀 。吃一辈子药有什么关系？只要女儿不生病，不遭受那种折磨，我就心满意足了，不会再奢求什么了 。然而，总是事与愿违 。经过半年的控制，病情反反复复，一次又一次爆发，从刚开始的发烧，到后面的无感冒，一直到后面，没有任何原因 。随时随地，孩子都有可能突然生病，一旦生病，一天抽搐20次以上.无论我多么小心，我终究逃脱不了这场突如其来的疾病.在接下来的日子里，我数不清去过成都华西医院急诊科多少次，但急诊科没有一个医生护士不认识我们.我女儿还这么年轻，所以我不甘心 。她为什么要遭受这些罪行？2020年5月，尽管疫情严重，但我们别无选择 。家人商量后，把家里所有的积蓄都拿走，当天从急诊科把她的宝宝救出来，上了飞机 。看了北京儿童医院和北京大学第一医院的教授后，我想如果我能做手术或者任何治疗，我就能让我的女儿脱离病魔，即使我献出生命做父母，我也会为她治疗 。然而，结果往往不尽如人意 。目前还没有针对该基因的特效药研发出来，病变也无法通过手术切除 。唯一能做的就是继续尝试这种药物，更换敷料，看看哪种对儿童有效 。从北京回来后，发现了很多采购的联系方式 。有些药不是中国制造的，只是进口的 。我不断尝试药物和更换药物，我的疾病不断重复 。在那两年里，如果我的孩子不需要我，我可能真的会觉得我没有活下去的意义.因为我女儿的基因突变不仅会导致抽搐，还会导致语言运动的智力障碍，甚至大多数患者都会表现出自闭症.每次面对陌生人的“关心” 。我只能选择下意识的回避 。我不会说话，也不需要多说什么.“为什么我三岁的时候语言就这么少了？”“你的孩子三岁怎么会绊倒？”“他们三岁的时候，还穿着尿布 。你没教她吗？没用的 。她这么大了，还穿纸尿裤 。”“我们的孙女两岁时跑得像兔子一样快 。她很淘气 。你才三岁 。我164岁，现在瘦到80公斤.我在这里写的时候有点语无伦次 。嗯，我刚刚调整了状态 。回到正题，从北京回来后，一边吃药治疗，等孩子病情稳定后，我会在我们当地做康复治疗 。因为条件有限，经济能力有限，精力有限，只能在我们县做康复 。我想我们都尽力给她最好的 。几个月前，我添加了一种新药 。最近控制的不错，继续做康复 。我也很努力，认真照顾她 。最近长高变重，笑得比以前多了 。我会说简单的句子，一切都变好了 。有人问我，如果我知道她是一个特别的婴儿，我会不会生下她 。答案肯定不是 。不是我怕苦怕累，而是我不想看到她受苦 。但现在她已经来到我身边，我有责任和义务好好带她 。永远不要放弃她 。有人问，我不是做过孕检吗？所有的孕检都做了，一切正常，然后唐屏通过了，所以对穿羊没有要求，即使当时做了病，也是要穿羊的 。【作为一个特殊孩子的母亲，你需要多大的努力和压力？】